為你守候 腦麻發展遲緩五歲童說出愛                          文/湯智斌<公共事務室>
    五月這天下午約莫三點鐘，艷陽高照。瑪利亞愛心家園的蟬聲此起彼落，彷彿向全世界宣告夏季即將到來。這時候正是下課時間，櫻桃班五歲的小軒，知道爸爸會帶著剛要上幼幼班的弟弟來接他，早就自動收拾好書包，迫不及待等著爸爸到來。一見到爸爸和弟弟出現在走廊，穿著踝足支架的小軒，立刻踩著緩慢且穩定的步伐迎上前去，展開雙臂大喊：「爸爸，爸爸！」， 隨即飛撲到爸爸懷裡。父三人的笑聲迴盪在長廊裡，這是每次爸爸來接小軒下課都會上演的歡樂場景。
小軒由於腦麻造成發展遲緩，從無法講話到現在可以跟人溝通，更把「我愛你」掛在嘴上，大聲地表達出心中對家人的愛。小軒是媽媽懷的第一胎，家人都很開心地準備迎接家族新成員的到來。一開始的產檢都是正常的，但是懷孕第31週產檢的時候，醫師卻發現胎兒兩側肺部積水，直覺不對勁，而且積水量在一週內爆增很多，嚴重壓迫到胎兒的心臟，最後不得已只好採取剖腹生產，出生只有2000公克。
 
【我們陪你勇敢走下去】
   由於胎兒當時身體狀況緊急，發現有「乳糜胸」（淋巴液聚積在胸腔內）的情形，立刻被送到保溫箱內，身上插滿了大大小小的管子，爸媽天天都去看他，一度曾發生淋巴液流出的危急狀況，而且一般早產兒會發生的腸壞死等症狀全都發生在小軒身上。甚至有一次還住進加護病房，醫院通知家屬簽署放棄急救同意書，但是小軒很爭氣，並沒有動手術，最後「他又回來了」。小軒爸爸心中當下決定：「小軒你都這麼爭氣勇敢，我們就陪你一直勇敢下去！」。
     小軒媽媽剛開始以為小軒只是一般的早產兒，身體比較瘦弱，只要以後多多鍛鍊身體就會好。不過，小軒一歲時都還不會坐，也不會爬，這時才去找醫師進行評估，醫師評估後認為小軒的語言、認知和肢體動作都是嚴重遲緩，並告訴爸媽：小軒是腦痲，走起路來就像是小兒麻痺一樣，做了各項檢查都找不出病因，以後也不會再進步了。
    小軒爸媽聽到這個晴天霹靂的消息，心中已經做了「小軒不會走路，可能會一輩子坐輪椅」的最壞打算，仍然互相鼓勵堅強面對，從來沒有放棄過子軒。由於小軒的右腳是內八，走路常常都會絆到自己，爸媽先幫他裝了踝足支架，這樣走起路來能夠更平穩些，而且帶小軒固定去上復健課。
     在中科擔任工程師的爸爸工作忙碌，每兩天休假中一定會保留一天陪小軒，另一天則是陪弟弟。小軒說出的第一句話就是爸爸，到母親節時向爸爸說謝謝，父子間的好感情展露無遺。爸爸特別買了平板電腦陪著子軒學唱英文兒歌，結果有一天小軒就不自覺地跟著一起唱了起來，爸爸很開心成功利用視覺增進小軒的語言表達能力。
 
【沒有一所幼兒園願意收小軒】
     平時專職照顧小軒的媽媽很注重生活習慣的培養，媽媽告訴小軒：「你的腳生病了不會好，但是你要慢慢練習走路，就會走得很漂亮。」另外，積極鼓勵小軒做復健。一直到了小軒要讀幼稚園的年齡，子軒告訴爸媽說想要上學，所以，媽媽花時間找過台中市某區每一所幼稚園，沒有一所願意收小軒，最後好不容易有一所願意收小軒，甚至已經繳了學費，卻在入學前夕接到對方委婉拒絕入學的通知。就在媽媽很無奈的心情下出現了一道曙光，經由醫師開立相關證明，才順利進入瑪利亞愛心家園就讀。
    小軒大約3歲時就讀櫻桃班，剛開始走路不太穩，還整天哭著要找媽媽，語言的表達不是很順暢，對老師的提問大部分都答非所問，經過語言治療課程後，已經可以說出複雜的句子，甚至跟別人分享心情和故事，這是小軒最大的進步。
     對於小軒自己背著書包上學去，這是媽媽以前從來沒有想過的畫面，小軒經過努力做到了，媽媽覺得非常欣慰。小軒從當初醫師評估遲緩發展到現在的進步，已經超乎預期的程度，連醫師都很驚訝，不禁豎起大拇指稱讚爸媽真的不簡單。爸媽都很滿意小軒目前的情況，對小軒即將畢業感到很驕傲，雖然面對未來還有一條辛苦的路要走，爸媽全心守候一路陪伴，期待小軒畢業後繼續保持這份堅持和努力，啟程飛翔。