20幾年前的畢業前夕，翰爸(後右1)和社團朋友一起去樂山療養院做服務。

文/蔡瑞卿(翰翰爸爸)

20幾年前的畢業前夕，和社團朋友一起去樂山療養院做最後的服務，離開時背對著教堂在十字架遠遠的見證下和好友約定"以後工作之餘，會繼續關懐這樣的孩子"。沒想到幾年後翰選擇了我，讓我更感同身受如何守護這樣的生命。

太太是我的學妹，婚後我在中醫診所當整復師，努力工作4年，生活一切安頓，翰在我們都準備好的時候降臨到這個家。然而因為早產，導致翰呼吸窘迫而形成腦性麻痺，從一出生就是極重度多重障礙的孩子，在成長過程腦部智能發展遲緩，無語言能力，肢體障礙，所以生活無法自理。面對翰的生理照護及醫療協助我和太太真是備感壓力，在還沒google社群網路的時代，想要獲取多一點資訊只能不斷的在回診時從醫師、治療師及家長群累積相關的照護知識，凡是聽到對翰有幫助的就一定去試試看，我開始幫他安排一連串的治療，包括西醫物理、職能、語言治療，中醫針灸，水療，及翰最喜歡的馬術治療，在這四處兜風的日子，養成他喜歡戶外休閒開朗的個性。

凡是聽到對翰有幫助的治療就一定去試試看，在這四處兜風的日子，養成他喜歡戶外休閒開朗的個性。

翰3歲時我開始以路跑鍛鍊體能，對於我跑了16年的路跑習慣，翰更是熱愛被推時速度馳騁的快感，近5年內我帶他體驗了3次日月潭29K環湖路跑。然而在我幫他安排一些戶外活動搭熱氣球，看棒球賽，路跑活動時，我們都會碰到許多人以各種方式對翰表示善意，所以常和朋友分享:

雖然我是他生活的推手，
翰確是我的心靈破風手，
因為他，時常讓我感動人性的美好。

回想6歲時翰進入瑪利亞啟智學園，老師除了生理需求照護外更用心執行治療師建議的肢體復健，在音樂語言治療上，努力讓無法言語的翰翰也能屬於自己對外的溝通模式這是我們最感謝學園的地方。有了日托照護後，不僅我能較正常上班，也讓長期獨自在家照顧翰常常累到極限的太太，有了一段喘息空間，憂鬱的情緒也得以緩解。翰今年19歲了，我們明瞭他的肢體發展有限，只希望他能好好地快樂生活著就好，於是投其所好，支持他喜歡看的卡通，聽故事，看運動頻道棒球、網球、足球，也因此這幾年會帶他去棒球場體驗現場氣氛，支持他喜歡的"大師兄"兄弟隊。
 

最近5年內我帶他體驗了3次日月潭29K環湖路跑，沿途上我們都會碰到許多人以各種方式對翰表示善意。

每個身障家庭，都有不簡單的長照故事，或許走到這個階段你會覺得是人生的谷底，但是讓最辛苦的前幾年努力熬過去，習慣了這樣的生活模式之後，以後就熬過去了。只要看透我們自己孩子不凡的靈魂任務，那自然而然會讓家庭走到一個，心靈都是非常富足的狀態，只要不放棄，終能找到屬於自己家庭的幸福之道，那才是我們真正馬拉松的終點。