【金門早療的個案故事】   不要讓他跟別的孩子不一樣，帶他走出去吧，很多時候，唯有家長的心態正常，孩子才能快樂成長！【採訪報導／蔡瑋馨】

「我願意開刀，因為我要救媽咪～」他是瑄瑄，今年6歲，一個正向開朗又靦腆樂觀的陽光男孩。患有蟹足腫的媽媽為了讓孩子接受開刀治療，於是告訴他：「因為醫生說你的血比較營養可以救媽咪，那你願意用你腳腳的血來救媽咪嗎？」懵懵懂懂的孩子儘管不了解什麼叫「蟹足腫」，但聽到能救媽咪，面對疼痛難挨的肌腱手術時，仍強忍奪眶而出的淚水顫抖地點頭應允。

【大隻雞晚啼？！】

     曾經，他因為早產，出生體重只有1045公克；曾經，他因為腦部遭受大血塊壓迫，而有腦出血和視網膜病變的現象，迫使醫生宣告他的視力、聽力將會盡失；曾經，他被送入加護病房近三個月，肺部嚴重纖維化、生命指數只剩下瀕臨絕望的３！

     據媽媽回憶，在懷孕七個月的時候，她因為黏膜性出血就醫，醫生說要立即開刀取出嬰兒，但這一開刀，孩子將勢必保不住。由於公婆認為羊水還沒有破，直覺還有機會保住胎兒而反對動刀，但又擔心若造成胎盤分離恐怕連母體都會有生命危險，眼看情勢危急，等不及每週只有兩班的醫療專機，隨即懇請緊急救護支援協助，即刻以醫療直升機後送回台北榮總，而這趟歷時兩個小時的航程，也讓她成為離島不完善的醫療體系之下，首位直接由金門後送回台灣生產的孕婦。

     抵達台灣剖腹生產後，經過一番搏鬥，瑄瑄奇蹟似的活了下來！持續往返金門與台灣的追蹤檢查，直到六個月大的時候，終於聽見孩子視／聽力恢復正常的好消息。殊不知八個月大時，因為有哥哥的生長經驗，而再度察覺瑄瑄的爬行能力有異，遂抱著寶寶奔赴金門署立醫院復健科檢查。然而，駐點醫師卻告訴她這是「大隻雞晚啼」，要媽媽不要大驚小怪，就這樣直到瑄瑄一歲的時候，因為打預防針的機緣，護士建議媽媽帶瑄瑄去做發展評估，這才發現孩子的生長已經遲緩了半年，這一刻真叫為人母親的欲哭無淚。   

 【關關難過關關過～瑄瑄的復健路】

      據金門早療社工指出，瑄瑄是透過署立金門醫院通報至中心的個案，經由治療師評估後，乃為腦性麻痺痙攣形（Spastic）與雙邊麻痺（Diplegia）類型的患者，不僅肌肉張力高、雙下肢後側及內側肌肉緊繃、全身肌力也較同年齡者弱，儘管瑄瑄的狀況令父母親難以接受，但堅強的他們仍四處打聽，堅持要給瑄瑄專業持續的全方位療育。從評估確診開始，便進入金門早療據點接受物理、職能治療及認知訓練，四歲的時候，再度返台接受肌腱相關手術，術後更由媽媽隻身抱著孩子每天轉三班公車到林口長庚進行復健治療一個月，療程結束回到金門，每個月仍得由全家人分配時間，定期搭機往返台灣復健一週，就這樣日復一日堅持不懈，儘管陪伴孩子療育的過程疲憊且艱辛，但即便有一絲絲進步的可能，全家人都緊抓著機會不放，所有的復健，唯一期盼的無非是有一天瑄瑄能憑著自己的力量，踏出未來的人生。

【金門早療為離島療育點亮一盞燈】

     瑄瑄的媽媽說，真的非常感謝金門早療的成立讓我們不再自怨自艾，無形中，反而凝聚了全家人的心。因為在據點陪伴孩子復健的過程，看著不同孩子的狀況，再回頭看看瑄瑄，這一刻才驚覺自己應該知足了！而在據點接受療育的時段，其實也是我們家長的喘息時間，不僅能互相分享療育經驗，更能透過社工老師連結輔具和復健資源，提供給孩子更為積極的療育支持。

     憶及家長總能為孩子量身打造療育規劃的用心，瑪利亞的駐點老師說，瑄瑄的這一小步，媽媽等了六年！當消息傳回金門時，可謂為振奮人心的大事。

然而就孩子的症狀而言，如今能有這般成效實屬不易，除了夫家輪流帶孩子接受復健、娘家的外公外婆願意自製輔具器材讓孫子練習之外，媽媽願意花心思串連起瑪利亞早療據點、幼兒園老師與巡迴復健師及林口長庚復健團隊形成扎實的療育迴圈，連續二千多個日子不間斷的協同復健治療，才是今日瑄瑄能獨自行走的關鍵。

     瑄瑄媽媽說，我永遠無法忘記當寶貝為自己邁開那一步時，以極度欣喜卻虛弱的口吻對我說的話：「媽媽～原來我真的會走路」！謝謝瑪利亞早療據點的老師們沒有放棄這群離島的孩子，謝謝老師們以高度的熱忱與耐心陪伴我們一路戰鬥，一路走過這條滿布荊棘的險路，所有的付出都有其意義，戰地的孩子因你們而幸福。

瑄瑄（中）與最愛他的媽咪、哥哥、妹妹開心在早療據點合照