文／公共事務室　蔡瑋馨

今年「市長獎」得獎學生岑岑，先天罹患發生率僅約二萬五千分之一，因第15對染色體長臂15q11-q13缺失而造成的神經性罕見疾病Angelman Syndrome（天使症候群），俗稱快樂木偶症。不僅被判定一生無口語能力，嚴重心智發展遲緩伴隨肢體運動協調障礙的臨床徵狀，更讓她從小癱軟、認知連結低落、身體平衡失調，「站起來」對岑岑來說是一項艱難的任務，更何況要徒步登上海拔3,421公尺的百岳之一合歡山。
 岑岑，甫出生便因早產住進保溫箱，不正常放電併發的癲癇，使其心智能力與肢體皆造成嚴重的傷害，爸爸為了讓八個月卻還全身癱軟的她能夠靠自己的力氣站起來，風雨無阻每天來回2小時車程遠從竹山帶著她進入「瑪利寶寶啟蒙中心」接受極早期療育，醫療復健團隊劉純晶主任：「為了針對岑岑低張的軀幹做肌耐力強化訓練，物理治療師從四點跪爬、樓梯攀爬移行、到為了防止關節硬化攣縮、增益四肢承重力，而巧妙解離從側坐、扶桌延高跪姿到雙手撐桌站立的步驟，反覆練習復健計劃配合兩週一次到宅居家專業衍申服務，多方努力下岑岑終於在滿週歲時能做到短距爬行，兩歲學會牽著單手走一小步！」隨後轉入「瑪利亞早療中心」就讀，針對生活自理、認知連結、職能、物理、語言治療加強訓練孩子的學前基礎能力。
       
       在療育路上，爸爸不僅是陪伴岑岑面對復健治療的厚實臂膀、呵護她抱著正向信念積極挺進的柔軟力量，更是支持岑岑挑戰巔峰的不敗戰友。轉眼間，岑岑要上小學了，爸爸決定要送給她一個別具意義的畢業禮物∼勇闖人生中第一座百岳。患有僵直性脊椎炎的爸爸為了鍛練寶貝女兒獨立鋼強的心志，因循岑岑勇於挑戰的樂觀天性，安排了假日鐵人訓練，從基礎的步道練走、牽手競走到強鍵肌耐力的游泳，用心良苦為攀登百岳的特別企劃做準備，今年四月爸爸克服困難牽著身體極度失衡的岑岑，像小蝸牛般胼手胝足一步一步慢慢爬上合歡山東峰，跌破眾人眼鏡成功征服父女倆人生中第一座百岳，六年來累計24萬公里往返奔波，看著岑岑一點一滴的成長，這每一小步都是「愛」和「堅持」的累積，對快樂木偶症的孩子而言，這不僅是一次壯舉、更是對臨床經驗的顛覆，在父親無微不至的細心陪伴下，她真的做到了！而這趟旅程也將成為父女間難忘的回憶！岑岑與爸爸父女情深的動人故事也讓親臨典禮的市長夫人廖婉如女士感動表示：「孩子離開機構之後，人生才正要起步，剛剛聽見岑岑爸爸說：『這趟攀登百岳的旅程，與其說是我牽著岑岑，不如說是孩子以堅強的意志力帶著我爬上山巔！』這般父女並肩向不可能挑戰的精神著實令人動容，每一個小生命都有存在的意義，謝謝孩子們讓我看見生命不可思議的奇蹟」。
 
       陳美鈴執行長也特別介紹瑪利亞基金會「瑪利寶寶啟蒙中心」開創臺灣第一個「0∼3歲遲緩嬰幼兒極早期療育服務實驗計劃」，創辦人莊宏達小兒專科醫師提出「嬰幼兒的機能發展有三個關鍵期」：
 
      第一個關鍵期：是孕育中樞神經組織的懷孕期。
      第二個關鍵期：在出生後到滿兩歲的基本機能發展期，孩子的大腦在兩歲時完成了75%。
      第三個關鍵期：是二歲到五歲的日常生活機能發展。
     
       因此，為兩歲以前發展遲緩的嬰幼兒，提供極早期的密集療育將至關重要。一般人對嬰幼兒的成長，大多只注意到一歲以後的孩子能否走路、說話。甚至還會繼續觀察一段時間，才敢確定孩子的發展是否遲緩。若到此時才開始加強教導孩子，則已錯失了早期療育的黃金期。因此，「早期發現，早期療育」是發展遲緩兒能否有良好成長的關鍵；也希望國家在政策上對於0∼3歲極早期療育服務能提出理想的配套方案，並呼籲政府能重視學前特殊需求兒童轉銜服務與融合教育的議題，給予遲緩兒家庭更強大的支持系統。