一路上有你

文/洪惠真 教保員(霧峰教養家園)

        小婷是一位腦性麻痺，並伴有自閉症、智能障礙及聽力障礙的服務對象，沒有口語能力，目前在瑪利亞霧峰教養家園接受服務。對她而言，這個世界常常是混亂又難以理解的，想要被看見、被回應，卻不知道該怎麼說出口。

        剛開始認識小婷時，她最常做的一件事，就是不停地按空間設備緊急呼叫鈴。生氣時按鈴、想引起注意時按鈴、情緒不安時按鈴，有時甚至在情緒還沒明顯表現出來前，手就已經先伸向了鈴。緊急呼叫鈴的聲音，幾乎成了她唯一能確定「一定會有人來」的方法。對旁人來說是干擾，對小婷而言，卻是她努力與世界連繫的方式。

        每天無時無刻的按鈴，讓照顧現場承受不少壓力，但在一次次的觀察與陪伴中，慢慢理解：小婷不是故意搗亂，她只是不知道，原來「需要幫忙」可以用別的方式說。於是，我們沒有急著制止她，而是選擇陪著她，慢慢走一條新的道路。透過正向行為支持的方式，教保員開始在她身邊，用一致而溫和的回應，讓她知道：不是只有按緊急鈴，才會被聽見。當她按鈴時，陪在她身旁的人不只是關掉聲音，而是蹲下來、用手勢、用表情、用她能理解的方式回應她的需要。

        後來，「單鍵溝通鈴」在小婷的生活中，是她與他人表達需求的按鈴。這個鈴沒有那麼刺耳，也不是用來「緊急求救」，而是單純地告訴別人：「我需要你」。一開始，小婷並不習慣。她還是會下意識地去找原本的緊急呼叫鈴，有時甚至因為情緒而反覆按壓。但在一次又一次的陪伴中，教保員輕輕牽著她的手，引導她按下那顆需求鈴，並在她按下的那一刻，立刻給予回應。

      「你按了，我知道了。」「我來了。」這樣的經驗，一次、兩次、很多次，慢慢地在小婷心中累積、也學會了。她開始知道，原來不需要那麼大聲、不需要那麼急，也可以被注意到。原來，需求，是可以被溫柔對待的。

    這條路走得不快，小婷有時仍會回到用舊有的方式表達，有時也會因為情緒而反覆按壓。但不同的是，現在的她，不再是孤單地用力拍打，而是有人一路陪伴著她，替她把混亂的情緒，一點一點轉換成可以被人理解的行為。

    「一路上有你」，不是奇蹟般的改變，而是每天一點一點的累積。

     是一次一次不放棄的引導，是在她最混亂的時候，仍然願意停下來陪她等。

     對小婷來說，這條學習表達的路還很長；但對陪伴她的人而言，能在她身邊，看見她慢慢用對的方式被聽見，本身就是最珍貴的風景。而我們都知道，未來的道路上，她不會是孤獨的一個人。