文/啟智學園教保組長 賴乙欣


恩恩今年七歲,在家中排行老二,先天患有銅離子代謝異常之罕見疾病,每天需靠打針補充銅,96年初進啟智學園時,他的樂觀和笑容立刻擄獲了眾人的心。

      家中食指繁浩,奶奶、爸爸、媽媽、姊姊、祥恩和弟弟共六位,為了照顧孩子,爸爸媽媽沒有辦法全心投入工作,只能靠臨時工工作補貼家計,還好家中有奶奶可以協助支持照顧,因此只要時間許可,任何工作,任何時間都不排斥,常常半夜11、12點依然繼續工作。

      雖然經濟狀況並不理想,媽媽依然樂觀,心中最大的願望就是希望能給孩子一個更好的生活,也希望祥恩在醫療不斷地進步下,終有一天能夠過屬於他自已的正常生活。媽媽說:只要肯努力,一切都會更好!

      媽媽發揮毅力與耐力,照顧全家大小生活,除了顧及祥恩姊姊及弟弟的需要,對祥恩的關懷用心也不曾少,她更加入罕見疾病的政策遊說和議題倡導,參與相關研究計劃,希望為國內的罕見疾病學童謀取更多的福利。

      媽媽積極樂觀,協助祥恩參與各項事務,開拓祥恩的生活視野,祥恩的主動和笑臉,也成為瑪利亞社會福利基金會公益宣導的最佳代言人。

      媽媽的偉大在於她並沒有躲在角落裡自我療傷,而是積極地走入人群,而且絕不向命運低頭,她堅毅的母愛是全家最大的依靠,今年推薦媽媽參加歡喜希望基金會非凡母愛獎選拔,希望給予媽媽肯定,更希望傳揚母愛精神。