口述/小彦媽媽    編輯部整理

在金門很難解釋自閉症，我發明了一套說法，就像中風，只是中風是後天的，自閉症卻是先天的，然後他們都需要復健，因為有一些功能喪失了，但是不管復健得再好，總是有些後遺症，還是需要別人的暸解和幫助，這樣的解釋大家好像比較可以理解…

     我來金門玩時認識了現在的先生，十年後我嫁給了他，彷彿覺得自己是要到金門過退休生活了，由於一直無法順利懷孕，決定領養小彦和弟弟，領養小彦時，他才14天大，一歲多發現他的語言很少，但優點是很乖，一直到快三歲的健兒門診評估時，他連要、不要都不講，才被轉介給社工，經過聯評，被評為自閉症；這讓我很疑惑，立刻上網搜尋相關資料，原來這個看似一般的孩子，問題可大了，但這也是最麻煩的地方，因為你實在很難和人解釋他到底出了什麼問題？

　　上個月，小彦的確診報告出來了：「自閉症」。他可以申請手冊，我還在猶豫和考慮，當然有了手冊後，到台灣看醫生的機票錢可以省去很多，但如果要認真跑台灣做療育，一年十次的機票補助是不夠用的（註），一個月雖有2000元的療育補助，但其實金門的福利還不錯，手冊的用途並沒有很多，真正讓讓我不放心的是他長大後長長久久的未來，怎麼辦？我和他爸爸年紀都大了，若我們離開後，他該怎麼辦？

　　我賣了台灣的房子，想為小彦買保險年金，也或許用這筆錢做為回台灣療育的基金，我會覺得若凡事有了最壞的準備，接下來反而容易些。

　　我很感謝瑪利亞在金門有早療，至少讓這群特殊的孩子有可以療育的地方，很難想像在沒有的時候，特殊孩子要往返台灣對家庭是多麼沈重的負擔；小彦　從2歲10個月接受療育，在珍珍老師的教導下，第一次出現完整的句子，話越來越多後，情緒也改善很多，但人多資源少，能排到的療育課程實在有限，一週一次真的很不夠，而且上小學後沒有了早療，我必需現在就為他做好轉銜的工作，我常想聯合家長們自費請治療師好了，也很期待有日托中心的成立，這些都需要家長有自覺，能夠集結才會有更多的聲音和力量，一起為我們的孩子爭取。

　　烈嶼島據點成立時，我以志工的身份前往協助，當天很熱鬧也很開心，感謝瑪利亞的有心與早療推動委員會家長的努力，據點的成立真的很重要，否則交通上的不便會讓很多人放棄療育！

        還有一個很心疼的部份是，常常當主要照顧者的媽媽發現孩子怪怪的時，不但得不到家庭的支持，甚至認為是媽媽不會教、照顧不周，媽媽的所承受的壓力真的好大，有時壓力又回到孩子身上，孩子卻無法表達，我很幸運沒有這個困擾，卻常看著其他媽媽掉眼淚，所以也期待下一步金門也能有小兒心智科和心理諮商，讓情緒有出口和抒發的管道。

註：社會局補助6次(陪同者一人半價，小孩全額)，衛生局補助4次(大人、小孩都半價)。