文‧洪敬浤

恩恩，患有先天性銅離子代謝異常之罕見疾病，96年來到啟智學園就讀，中低收入家庭，接受個案服務費補助。　

        恩恩坐在輪椅上，臉蛋特別白，頭髮淡淡、捲捲的，聽到老師的聲音，恩恩開心笑了起來，可愛的表情讓人感染好心情；恩恩罹患罕見疾病「緬克斯氏症候群」，體內銅離子代謝異常，造成腦部退化、發育遲緩，白淨的臉皮像天使，但恩恩的人生卻要很多天使來扶持。

 　　緬克斯氏症候群是X染色體基因缺陷導致的疾病，造成身體對銅離子代謝異常，引發腦部退化、皮膚、毛髮等病變，未經治療三歲前會死亡，但定期注射組織胺酸銅，有患者活到青春期。

 　　緬克斯症患者的皮膚白皙，頭髮淡而捲，乍看之下彷彿天使一般。恩恩不會說話，表情超吸睛，他剛到啟智學園時，靠著招牌笑容迷倒不少老師。恩恩原本只會爬行，透過輔具與老師引導，他開始學走路，儘管力氣不足，但只要多走一步，他就開心的笑。

 　　事實上，恩恩的哥哥也罹患相同疾病，在恩恩剛出生時，哥哥忽然離開人世，恩恩也檢驗出相同症狀時，一家人心情蒙上陰影；幸好恩恩的姊姊並未罹病，目前就讀小學，而且是個疼惜恩恩的好姊姊。

 　　相對於其他有障礙的孩子，恩恩智力不錯，來到啟智學園後，肌肉張力逐漸增強，表現越來越好，他最愛音樂課，還變成老師助教，幫忙按溝通板、發圖卡，每次老師請他幫忙，恩恩總笑得特別大聲。

 　　恩恩的家境困難，父親是保全人員，母親是大陸配偶，最近才找到工作，平常靠奶奶照顧生活，但恩恩每天需打針補充銅離子，還得口服鐵劑，維持生命所需，醫藥開支負擔重，加上得定期到林口長庚醫院就醫，往返交通也所費不貲。

 　　更讓人不捨的，奶奶罹患坐骨神經痛，為了照顧恩恩、姐姐與三歲的弟弟，每天生活忙碌緊湊，更擔心家庭的經濟負擔，因此只得暫停開刀、復健，目前恩恩的學費、療育費，由瑪利亞基金會提供急難援助，期待你也可以成為恩恩與其他障礙兒的好幫手。