一個媽媽和她患有第一型戊二酸血症的孩子的故事

       她就像鄰家媽媽，有個親切的月亮臉，未到歷盡滄桑的說故事年紀。一個單純而平凡的媽媽，沒有豐富的社會歷練，最大期盼就是陪著小孩，在老公厚實臂膀呵護下平安生活。

鬧鐘

      寶寶頭很大，體重三千多公克，醫生說要剖腹生產。這其實是尋常的建議，小孩平安健康就好。寶寶很乖，不太哭鬧，頭大大的很可愛。他是家族第一個男孩，他的到來，大夥開心極了；「大頭大頭，下雨不愁」，爸爸的好運也跟著來，期望了許久的調職終於如願。

      寶寶乖乖，他的作息就像是被定時的鬧鐘，但是媽媽找不到定時鍵。他總是在中午十一到一點之間醒來，開始哭叫，不論怎麼安撫、餵奶，都停不了；過了一點，他的哭鬧就疲累的自然止住。其他時間，寶寶睡得很熟，沒有哭鬧，已經超過正常吃奶的間隔時間，大人搖動吵他醒來吃奶，他潛入深海睡眠，暫時失聯。

感冒了

      六個月時，寶寶感冒了，這是他出生以來第一次生病，就在過年的前幾天。小孩生病看醫生很稀鬆平常，既然是感冒也就沒有想太多。不過，他痰很多，醫生建議住院。他的狀況似乎比一般感冒還嚴重，醫生原本不讓他回家過年的，後來情況有些好轉，寶寶應該是想過他的第一個新年，媽媽帶著他回家過年了。

      過新年，她看著寶寶，雖然有小小的感冒，不過還算健健康康的，心裡也滿足這樣的好年。年初四，大家出門拜拜祈求平安健康。寶寶在家，眼睛異常的眼睛頻頻往上吊，喘息急促。來不及向神明說什麼，急急忙忙抱了小孩掛急診。

      不知道是第幾個醫生，診斷寶寶藥物中毒，要住院。寶寶又開始潛入深海了，嗜睡狀況十分嚴重。醫生做了腦部斷層後，告訴她這小孩腦沒開發。她不懂，這是什麼病？面對不明究理的病況，她實在沒有辦法時時刻刻當個鎮定媽媽，背對著孩子時，她心亂如麻，求神問卜、收驚拜拜，希望下一刻看到孩子時，一切好轉。醫生沒告訴她好消息，她聽到更難理解的說明：你的小孩運動神經疲乏，腦部受到傷害，不會再好了！

奔波

      這孩子手足運動困難，症況一發就像是癲癇，所有的動作都扭曲著抽搐。她心疼，這孩子身體被惡魔綁架，掙扎痛苦，放聲哇哇大哭，卻始終喊不出「爸爸、媽媽我好痛」。

      安徒生童話裡有個〈母親的故事〉，一位母親為了找回被死神帶走的小孩，一路上和黑夜、山楂樹談條件，將美麗的眼睛給了大湖、用烏髮的頭髮和老婦人交換成雪白的髮，只要可以讓她找到死神救回孩子，她甘願所有的交換。身為一個母親，她也拼命的承受。只要寶寶一難過，即使夜深人靜或是清晨人稀，她背著寶寶，用厚厚背毯一件兩件重重包裹住，騎上摩托車，蜿蜒山路一路飆到遠遠的城市醫院掛急診。

      連番奔波，跑了幾家醫院，換了幾位醫生，醫生們睜大眼看著這罕見病例，在眾人的疑慮中，這孩子小小身軀不斷打針、檢驗，最後的診斷報告是：第一型戊二酸血症。這名詞更難解了，她傻眼。

哇哇

      第一型戊二酸血症是氨基酸代謝不全的遺傳罕見病，需要靠特殊食物來控制代謝不全的問題。這孩子從七個月時開始看醫生到將近三歲才找看正確病名，這麼長的時間，已經錯過了可以減緩症狀的黃金時間。孩子有著重度肢體障礙，也失去了正常的口語溝通。

      雖然這孩子的生命可以預期，她還是抱著奇蹟的想望。為了孩子的治療與復健，她經常背著或是抱著孩子，搭車輾轉往返鄉下的家與陌生的城市之間，那條往醫院的路，是她對城市最熟悉的地方。後來，她學會開車了，帶小孩復健方便許多，不必上上下下坐車等車，小孩子可以比較舒服。

      知道孩子的生命可能短暫，她希望他可以過得很快樂，所以只要爸爸有空，一家人就會出外踏青；他們出遊的相片，連下雪的合歡山都有。相片中，媽媽抱著他，這孩子眼睛會直視鏡頭，然後露出燦爛笑容。他笑起來真的很漂亮。

      這孩子一開心起來，就會哇哇哇叫。出生時他「哇哇」大哭，長大幾歲的他，「哇哇」聲還是他唯一可以清晰讓人聽出的發音。她和爸爸總是很開心說著這孩子真的好有趣，只要一開心就是哇哇哇興奮地叫不停：爸爸下班回家還沒進大門，他就開始哇哇哇；媽媽出門買菜回來，一聽見嘟嘟嘟的摩托車聲，他也哇哇哇。哇哇哇，是媽媽和爸爸最喜歡的聲音。

上學

      她自行在家照顧小孩八年，正常八歲的小孩此時應該是在學校裡吵吵鬧鬧吧！她希望她的小孩也可以上學去。她帶著小朋友來到了瑪利亞啟智學園，開始上學。剛開始還擔心小孩會不適應或是被疏於照護，一星期後，她感覺孩子似乎很開心，老師的照顧也比她細心多了。這孩子好喜歡上學。

      啟智學園的老師說，這孩子雖然肢體運動無法聽命大腦做出正確的表達，但是他有一雙靈活的眼睛和愛笑的嘴巴可以和家人或是老師溝通。每當吃著點心，就是吃了好多年、滋味不怎麼好的奶粉，他就肢體高張、表情痛苦；這時候老師就跟他聊媽媽的愛、身體好壯壯才能跟妹妹一起玩。他一聽，眼睛就一亮，痛苦的表情換成最漂亮的笑容。

      上認知教學和復健課程，老師一個一個教，還沒輪到他，就急著哇哇大叫，就是說：為什麼不問我，只要老師說「請等一下」，他又安靜了。這小孩，除了身體與表達的不方便，他的心思跟其他小孩是一樣的，會小小的頑皮爭寵喔！

      每天，她開車往返奔波快速道路接送孩子上下學。車上，她接受到孩子興奮的情緒。雖然孩子不會講話，她還是跟他聊著在學校的事，從他的眼神中，或是咿咿呀啞的聲音裡，她分享著他的快樂與不開心。快速道路很短，那一路上的親密關係，卻是異常的幸福。

      一回到家，她總是急忙拿出聯絡簿，看看老師的分享與孩子在學校的點滴。看著小孩跨出家裡的小小空間，開心的有著自己喜歡的老師和同學，讓他上學真好！

平靜

      依舊是快過年的時候，孩子走了，很懂事與平靜的走了。雖然有幾次他在鬼門關前來回過好些次，每次她總是不捨的把他搶回來。孩子走的前一晚，她感受孩子不尋常的暗示，他的頸項轉啊轉，眼神有些黯然。她說：「媽媽知道你很痛，如果你選擇離開，媽媽也不會勉強你了。媽媽很愛你，只要你好，媽媽就很好！」這孩子就在夜闌人靜時悄悄離開了。

      她感謝這孩子，雖然她寧可當一個平凡的媽媽看孩子長大成人。這孩子陪了她短短的十年，卻有超過十年份的愛與歡笑充滿這家裡的每個角落。

〔第一型戊二酸血症〕

      第一型戊二酸血症是胺基酸代謝異常的罕見遺傳疾病。患者在兩歲前可能無異狀，或無症狀的巨腦；之後陸續有神經症狀，像是運動困難、漸進式的手足舞蹈症、肌肉低張到僵硬、麻痺、四肢向外翻轉，身體呈弓狀等，也可能會有癲癇或昏睡昏迷的急性發作。目前尚無法治癒，實施飲食控制和維生素補充攝取等方法能避免急性發作與症狀控制。可於媽媽懷孕中篩檢發現，如能早期診斷發現，施以正確治療，可延遲症狀的發生。目前已經列為健保補助新生兒篩檢項目。

訪談後記

      南投與台中之間有一條通往快樂的道路，但它卻是哇哇媽媽所不敢面對的一條路。直到2007年3月7日，她終於鼓起勇氣走上這條路來到台中，為的是告訴我們一段故事，一份心情。

      十年前，哇哇在眾人的期盼和祝福下出生。他是家裡的長子，眉清目秀，脾氣好，愛笑，作息又規律，很難察覺他身上潛伏一種叫作第一型戊二

酸血症的罕見疾病。因為代謝異常，有毒的代謝物會堆積在體內，一般的食物和藥物都可能是他致命的負擔，慢慢傷害著他的腦部，讓他難過得哇哇哭叫。不管是多罕見的疾病，孩子依然是心肝寶貝。

      媽媽覺得哇哇與一般孩子並無不同，只不過因為體質特殊，所以要吃藥；因為行動不便，所以要復健；因為表達有礙，所以要語言治療。媽媽選擇的是一段不知所措但只能獨立奮鬥的路途。路途中，財力和精力的重擔曾讓她和先生抱頭痛哭，旁人有心無意的誤解與歧視屢屢刺傷著她，讓她帶著哇哇躲在自己的世界裡。哇哇八歲時，她才忐忑地將他送入瑪利亞啟智學園。

      她說，那是她最快樂的一段時光。每天早晨，像一般的媽媽，開車送孩子上學。路上哇哇期待著見到老師，她則期待著可以有幾個小時的時間上菜市場，為孩子準備晚餐。傍晚時分，車子奔馳在中投公路，她期待待會兒哇哇興奮地張開雙手擁抱她，跟媽媽撒嬌，用眼神嘮叨班上的事，就和正常的孩子一樣。期待雖然平凡而瑣碎，但因為天天實現，便成了一種至福。

      可惜的是無人能操縱命運之手，哇哇悄悄地離開了。

      哇哇不坐在身旁，媽媽從此沒有勇氣再走中投公路。直到她聽說瑪利亞基金會要出母親節刊物，才鼓起勇氣，再度開車來到愛心家園，希望用這段她原本不願提的故事，鼓勵所有遭遇類似的媽媽們，放心地把孩子送進專業機構，給自己和孩子多一個快樂的機會。

      訪談過後，她輕輕對我們說，方才來的路上，哇哇彷彿還坐在身旁。