文/公共事務室 林柔汎 小婕:媽媽,我到底什麼時候才開學呢?
媽媽:你別急啦!再過幾天妳就可以到新學校上課了。
遠處,小婕媽媽正推著為小婕迎接新學校開學所特地訂製的輔具──「粉紅課桌椅」緩緩走來,經過一次又一次的設計修改,歷時近半年,這項最特別的開學禮物,終於完成。有別於一般兒童開學所需的書包、文具用品等,瑪利亞早療孩子要回歸一般學校就讀,往往需要面對非常多的挑戰,而這張課桌椅就是媽媽送給小婕面對嶄新生活挑戰最珍貴的禮物及支持。
小婕是今年瑪利亞早療中心畢業的兒童,剛出生即受先天性肌肉失養症(Congenital MuscularDystrophy)影響,這是種比肌肉萎縮症還要罕見的一類因特定隱性遺傳基因(Lama2)變異形成的神經肌肉疾病,會導致重度四肢肌力嚴重不足,舉凡與四肢平衡相關的活動均會令她感到力不從心,不僅無法自行翻身移動,軀幹肌耐力的失能更是讓她連坐都有困難。由於肩關節與髖關節特別無力,每次課外活動時都需仰賴老師將她從上課椅子換至輪椅,但這段過程卻會使她的肩關節和腋下肌肉感到疼痛不舒適而且輪椅高度和扶手隔閡就會降低她伸手觸摸新事物的動機以及和同學互動的機會。
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媽媽為使小婕在早療畢業後進入學校能更容易融入班上與同學互動,也能克服新環境的限制,半年前就向老師提到想為小婕訂製一張專屬課桌椅;這張特製的課桌椅希望是上課椅子也是可移動的輪椅,它可以推進桌子裡,跟其他同學一樣坐一起上課,不會產生陌生的距離外也讓新老師照顧方便,於是輔具資源中心技師、治療師、復健師、社工師等專業人員一同為小婕量身打造課桌椅輔具。其中最靈魂的人物即是瑪利亞輔具中心人稱吳爺爺(本名吳敏清)的輔具技師及他的第一個徒弟──瑪利亞庇護青年彥伯。吳爺爺深入了解小婕的輔具需求,一開始設計便定位成可拆活動式輔具,粉紅椅座可隨著小婕擺位更換,由治療師推算她的成長速度,可用將近兩年時間,直至小婕上小學。 | |
粉紅佩佩豬上學去
小婕最喜歡哼著粉紅豬小妹的主題曲,「捏泥巴,捏泥巴,捏一堆圓圓,捏一些方方,變一輛小車叭叭叭」,她說她最喜歡粉紅色的佩佩豬了!因為她跟我一樣也喜歡上學!有了這張粉紅課桌椅,好比是佩佩豬的泥巴小車,可以載著小婕到處移動,跟大家一起上課,遊戲玩耍。
吳爺爺打造客製化輔具時除了針對使用者主要的需求還得兼顧身型和特質量身打造,吳爺爺發想時,腦子裡會描繪出許多設計圖,一版、兩版⋯整天思索著。最讓吳爺爺印象深刻的是在設計期間因為小婕的小腿發育增高,腳踏板太低會卡到輪子,幾番思考改良後,將腳踏板鋸成一半讓其與輪子平行,也符合小婕的雙腳寬度。眼看就要大功告成,最後又考量要讓小婕坐得更加安全穩固,又加了胸帶及加強椅墊的製作材料,分別使用兩層不同強度的泡棉,上面用較軟的泡棉讓她長坐時不會感到不舒適,下面使用較硬的泡綿才能加強小婕擺位穩定度,再將兩片泡綿合而為一縫製而成,單就一塊小小的椅墊,卻蘊涵著吳爺爺對輔具的敏銳度和對使用者的用心呵護。
「喜歡!」這是小婕第一次試坐上課桌椅輔具的回答,一抹甜甜的微笑,歡欣雀躍的心情表露無疑,吳爺爺說:看見小婕這麼可愛的笑容就是他最棒的收穫了。九月開學之際,小婕將前往省三國小附設幼兒園就讀,媽媽也開始學習放手,讓這張獨一無二的粉紅課桌椅陪伴小婕展開另一階段的學習旅程。
台中市南區輔具資源中心介紹
瑪利亞社會福利基金會自民國87 年8 月成立輔具資源中心,以結合基金會專業團隊及國內各研究機構之力量,提供專業輔具諮詢與輔具使用訓練,致力於改善身心障礙者的生活品質,以及加強其生活獨立能力,於民國92 年接受臺中市政府委託經營管理臺中市愛心家園,並將輔具服務列為重要服務項目之一。之後於民國100 年臺中縣市合併升格後,改名為「臺中市南區輔具資源中心」,接受臺中市政府的委託及衛生福利部的補助辦理各項輔具服務。瑪利亞基金會不僅接受客製為使用者量身打造舒適的輔具,更培訓障礙青年參與輔具清潔維修,成為他們自立生活及努力克服、突破自身限制,融入職場與社區的最佳支持。
輔具資源中心服務電話:04-24713535 分機1177
服務時間:週一∼週五上午8:30-12:00 下午1:00-4:30
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