文/李佳倫〈公共事務室〉
原來生命是一本書, 風等待你一起飛翔
蒲公英是土撥鼠阿布最要好的朋友。但花季一過,就是告別的時候了。
蒲公英對阿布的唯一請求是--相信。縱使土撥鼠不明白為什麼蒲公英要離開,
但他相信,相信蒲公英對他的愛。而這份信任也讓驚喜的重逢變得可能⋯作者/ 克尼斯特, 譯者/ 李紫蓉
阿布在睡覺,春天來了,阿布醒來了⋯發現一朵花,花越開越大越開越大,花謝了⋯阿布找不到找不到,一直找一直找,睡著了⋯正在瑪利亞啟智學園音樂故事花園聽著蒲公英故事的小孟,聽到開心處忍不住手舞足蹈的表現出心中的感受,小孟與哥哥原本都是啟智學園的服務對象,也是典型極重度多重障礙的孩子,四肢變形萎縮、脊柱側彎、腦部發展遲緩。
兄妹倆自小發病始終查不出原因,但也隨著逐漸長大彎曲得更為厲害,變形且無力的肢體,使他們無法站立,更無法說話表達內心的感受,求助無門的媽媽最後來到瑪利亞啟智學園,兄妹倆就在老師與復健團隊的努力陪伴下緩慢的長大。
等待是必要的
瑪利亞啟智學園乙欣老師是小孟的第一個老師,回憶起小孟初來到學園時每天都咳嗽得很嚴重,咳嗽時吐出來的水比餵進去的水還要多,食慾低落且常常高張,生理與心理照顧的需求都非常大,但隨著老師細心照顧與哥哥的陪伴,狀況一天比一天進步許多。小孟是哥哥心中的小公主,雖然他們都無法表達,但是老師常常調侃哥哥:自己餓肚子也不要妹妹餓肚子喔!有王子哥哥的風範喔∼因為每到午飯時間,小孟都會吵著搶先吃飯,如果老師先餵哥哥那就不得了了,小孟就會哭鬧爭取,但反之,哥哥總會在一旁安靜的等待妹妹吃完。因為,哥哥知道,等待是必要的。
教育開啟極重多障孩子的「五感」
瑪利亞的孩子在學習上都是一場冒險與探索的旅程,需要透過更特別的教學引導,所以讓他們透過「五感」的生動學習,而不是「無感」的數字文字圖片是更有意義的。教育即是擴展他們生活的世界、溝通的方式,將這些動作情境賦予意義,雖然他們無法表達,也絕不忽略他們的存在與被尊重的價值,就算是像小孟與哥哥這樣極重度多重障礙的孩子都絕對享有受教育的權利,特教與醫療並重的服務。老師決定透過情境的模擬,來教導小孟學習「等待」。透過情境營造讓孩子改變習慣,剛開始讓小孟維持先吃飯,但告訴她老師實在有點忙不過來,原本有準備她喜歡吃的蛋糕或是水果,但因為其他同學也要趕著吃飯所以沒有辦法趕快餵她吃,但如果妳願意等一等,老師忙完就會準備給妳吃飯後的甜點水果。經過一段時間的情境引導下,小孟漸漸學會不一定要搶先吃飯,學習等待,是尊重別人也是受益自己。
小孟與哥哥約定好的秘密
然而就在一切漸入佳境如同故事中阿布發現蒲公英慢慢盛開的喜悅中發生了劇烈變化。某天,老師突然發現哥哥整個癱軟,嘴唇發黑,所以立刻叫救護車送急診,醫生診斷後必須立刻插管治療,因為哥哥肢體的變形已經影響內臟,器官運作功能出現嚴重問題,免疫力下降,所以身體已經無法自行運作,必須仰賴呼吸器及鼻胃管等外力才能維持生命,所以,媽媽只能忍痛帶著哥哥離開啟智學園到專業的養護中心。
那天之後,再也看不到小孟與哥哥一起來上學了,這是小孟與哥哥第一次分開,兄妹倆原本24小時幾乎都生活在一起,起先老師與媽媽都非常擔心小孟的身心狀況是否會受到哥哥突然發病的影響,雖然哥哥極需多加的照顧,卻也不敢忽略小孟,意想不到的是小孟竟然安靜的等待著,甚至比以往更加乖巧懂事,就像是想告訴媽媽不用擔心她,可以先好好照顧哥哥,就如同哥哥往常耐心的等待她一般,原來,這就是小孟與哥哥約定好的秘密,她相信哥哥,我相信你。
雖然哥哥再也沒有一起上學,但小孟只要聽到老師提到「哥哥」兩個字就會特別專心聆聽,老師也常常會告訴小孟:哥哥在那邊過得很好耶,給專業的人照顧喔,妳也要更懂事,哥哥也會很開心喔。好像每次聽著哥哥的事情,就好像他還在身邊一樣,小孟仍一如往常的來上課,只是有時感覺心裡藏著什麼事情,老師也為了要逗她開心,特別在生活課程中安排時尚走秀,因為小孟就像一個平凡的18歲少女一樣,也愛漂亮,喜歡打扮,展現自我。有次老師幫她一起設計衣服造型,忽然想到有美美的造型也應該幫她擦漂亮的指甲油,老師就拿色板給小孟自己選擇,她用眼神跟老師選了粉紅色,結果老師隔天買了紅色和粉紅色的指甲油,想讓小孟再確定一次自己喜歡什麼,結果她還是選擇粉紅色,那天,老師幫她十隻手指頭都擦上了美美的粉紅色指甲油,她笑得好開心好開心。
相信我、相信我,阿布和蒲公英又一起碰碰臉、跳跳舞、很開心,蒲公英又回來了。一陣風吹過,蒲公英輕輕地飄揚起來,以最輕柔的姿態,滑過生命的痕跡,這是結束,也是新生,不是無法停留,而是以另一種姿態,將生命飄舞高飛,我勇敢無懼,在遠方為妳的幸福而祈禱。
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