回首來時路 --與慢飛天使們一同成長的18個年頭   【文/中國醫藥大學附設醫院復健部楊佩瑜醫師】

【楊佩瑜醫師18年來從醫療的象牙塔中走進瑪利亞園區提供醫療服務，了解到更多層面的醫療需求，也體會到更多生命感動。】
    和瑪利亞基金會啟智學園的緣分，要從18年前說起，那時剛到中國醫藥大學附設醫院擔任主治醫師，同時也接下中國附醫支援瑪利亞基金會啟智學園及早療中心的醫療及復健業務，就此開始了我和園生們的緣分。這樣的支援服務，主要是因為醫療體系經由向健保局報備申請後，可以到養護機構或身心障礙福利機構提供醫療或復健業務，增進就醫的可近性。因此經由向健保局報備核准後，我每星期一次到園區幫園生診療，安排復健治療，處方藥物及針對醫療檢查結果給予醫療建議，因為園生們都是行動不便，要出門需要大費周章，然而他們又需要持續的醫療照顧及復健治療，有了這樣的支援服務，園生們可免於舟車勞頓，就可以接受到醫療服務及復健治療。若有較複雜的醫療狀況，也會幫忙轉介，安排至醫院其他專科接受診療。
 
    這18年來，一路感受到瑪利亞基金會對身障福利的付出及努力，在大家的耕耘下，基金會的業務逐年茁壯，我支援服務的園區也從最早的五權七街的園區，到市政路的園區，再遷移到愛心家園，最近十年就一直在柳川啟智學園服務。在服務過程中，讓我有機會從不同面向來評估及診療病患，這是在醫院裏和病患的短暫、片面的評估過程中，所無法得到的資訊。在園區的服務中，我可以觀察到個案在食、衣、住、行、日常生活的表現，也察覺到他們真正的醫療需求，不知不覺中，對自己的專業經驗，也有很多助益。尤其對極重度智能暨多重障礙個案，經由長期持續的醫療照護過程中，對他們在成長發育上的變化，有更進一步的縱觀性瞭解，也更能深刻體會到目前醫療資源和社會福利對於他們所能提供的服務仍十分匱乏。極重多障的個案，因重度的智能及肢體障礙，影響到溝通、吞嚥、視覺及聽覺的能力，隨著年齡的成長，關節骨骼或脊椎的逐漸變形，更嚴重影響他們的日常生活照顧及擺位，也讓他們的生理機能，包括呼吸、消化等功能深受影響。目前國內在這方面的醫療照護能力及社會福利政策上，還有很大的努力空間。
 
    回首來時路，不知不覺已經過了18個年頭，有幾位園生是從幼兒期的早療階段，陪著他們成長，現在他們也漸漸進入青年期了。對這些孩子，心中有份特別的情感，因為他們的年齡和我女兒相仿，看著他們成長，就好像是看著自己的孩子一樣。我也經常和周遭的人分享這些慢飛天使們的生命故事，這些極重多障的孩子，他們美麗的靈魂被禁錮在行動不便的身軀裡，雖然身體受到關節變形、脊椎側彎的骨肉痛楚，可是他們仍努力的生活，在教保員的耐心照顧下，他們在上課時，開心地參與課程，盡興地隨音樂律動，這樣的生命感動，也更鼓舞著身為肢體健全的我們，應該更珍惜自己的生命。
 
    這18年的歲月中，自己從醫療的象牙塔走入社區服務，了解到更多層面的醫療需求，也體會到更多生命感動。能持續到園區做支援服務，另一方面也要感謝醫院的行政及資訊部門同仁的協助，幫忙處理相關的行政及資訊業務，尤其最近這幾年健保局對醫療機構外展支援服務，有諸多限制。在備審文件的準備上，要花更多的時間和精力。所以我會更珍惜陪伴這些慢飛天使的機會，也希望這個緣分能持續長久，更期許自己對極重多障礙朋友們的醫療服務能貢獻一己之力。